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月亮孩子的传说白化病人需要社会包容略

2020-10-15 23:53:57来源:励志吧0次阅读

月亮孩子的传说 白化病人需要社会包容

【www.ycykyl.com--内地】

有这样一群人,与生俱来的纯净,白头发,白皮肤,白睫毛,他们向往太阳,但又畏惧阳光,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,他们是白化病患者,被古印地安人称为“月亮的孩子”。

自古至今,“月亮的孩子”总是引人注目,总有异常的眼光伴随他们成长,在他们的生命历程中,排挤与同情,嘲笑与怜悯,充斥着他们的内心,取得正常、同等的待遇更是难上加难。

关禄,月亮孩子之家发起人,一个纯洁的“80后”,他本人也是1名白化病患者,一个不满周岁的女孩的父亲。为了让更多“月亮的孩子”被人接受,融入社会,他无悔地奉献着。

月亮孩子之家发起短期甚至中期回落调整是2011年商品投资者需主要关注的风险。 而对于全球经济前景的预期人关禄‍

“白化病”其实是“白化症”

月亮孩子‍‍

关禄很同意将白化病称为白化症。之所以称为“症”而不是“病”,关禄说:“就像孤独症,唐氏综合症,都是先天的,而目前医疗技术在医治中只能有一定缓解,不能完全治愈,因此这更是一种长期的‘症状’。而人们1听到是‘病’,便以为会是神经或智力疾病,乃至会感染,常常恐惧,阔别乃至轻视。这对白化病人的伤害是无形的,也是不公平的。”

“月亮孩子”视力残疾,但并不是盲人

白化病患者王嘉贺(左)和姥姥(右)‍

王嘉贺是一名白化病患者,视力仅为0.02左右,他曾尝试进入普通小学求学未果,无奈下被家人送去了盲校。“视力残疾人其实不都是盲人,我国目前并没有专门针对低视力群体的教育机构,也就是说并没有建立盲校与普通学校之间的学校,也没有在普通学校设立专业辅导老师或提供大字体教材,所以,盲校似乎成了‘月亮孩子’唯一的选择。”

帮助“月亮孩子”追逐阳光

月亮孩子‍‍

“我们会对需要医疗资源的求救者进行帮助,例如有的孩子要做视力改正手术或需要配备助视器;贫困救助是针对家庭贫困,为其提供一定的生活支援,改进患儿的生活质量;同时还有助学金,鼓励孩子完成学业。还有心理咨询热线,如果有甚么问题随时可以向我们倾诉。”为了帮白化病患者和家属更好地融入社会活动,“月亮孩子之家”会不定期地在全国各地举行患者、家属联谊及社会宣扬倡导等活动,同时也积极地寻求更多资源,为白化病患者家庭提供支持。

建立全国白化病患者档案

月亮孩子之家发起人关禄‍‍

除常规的活动,关禄和他的同事现在又开始了一项工作——建立全国的白化病患者档案。“这样做是为了让那些不能经常通过网络关注我们、并且需要帮助的白化病患者家庭得到我们主动的帮助。由于在有些落后的地区,没有网络,他们根本不知道‘月亮孩子之家’。我们建立了档案,了解了他们的需求,就能主动找到他们。”但建立档案并不是一件容易的事。“很多白化病患者和家属根本不愿意提供自己的资料,他们不愿让他人知道,自己得了白化病。”

“月亮孩子”是自己人生中真正的武士

月亮之家

直面自己——这是很多月亮孩子融入社会的第一步,如果我们能收起惊讶的眼光,对他们或许就是最大的帮助和尊重。“我希望能在公益的道路上继续发展,成为专业人员。”呼呼对未来有自己的规划。“嘉贺现在15岁,看他将来的发展,或许会继续音乐的学习,也可以让他学习盲人按摩,总有一条适合他的道路。”嘉贺的外婆说。“我喜欢文学和演讲,今后也希望能往这方面发展。”志愿者CICI说。月亮孩子也能追逐属于自己的阳光,他们是自己人生中真正的武士。

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